Das Team der Ansprechpartner*innen des Deutschen Kinderhospizvereins und ihre Aufgaben
Dem Deutschen Kinderhospizverein e.V. ist es wichtig, die Familien ab der Diagnose der lebensverkürzenden Erkrankungen, im Leben und Sterben sowie über den Tod der Kinder hinaus zu begleiten, dabei die Selbsthilfe zu stärken sowie sämtliche Angebote an den Bedürfnissen der Familien auszurichten. Aus diesem Grund wurde bereits im Jahr 2006 die Stelle des Ansprechpartners für Familien geschaffen. Es folgten die Ansprechpartnerin für Geschwister, sowie der Ansprechpartner für junge Menschen und die Ansprechpartnerin für Eltern.
Die Begleitung und Stärkung der Selbsthilfe von Familien stand von Beginn an im Mittelpunkt der alltäglichen Arbeit. Manche Familien suchen diese Unterstützung unmittelbar nach der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung, andere finden erst Jahre später den Weg zu den Ansprechpersonen.
Sowohl Geschwister als auch Eltern nehmen die Beratung und Begleitung der Ansprechpersonen noch viele Jahre nach dem Tod ihres Kindes bzw. des Bruders oder der Schwester in Anspruch. Sie schätzen, dass diese*r sowohl in der Beratung als auch bei allen anderen Angeboten immer noch und weiterhin einen Platz hat. Hier können Erinnerungen geteilt werden und lebendig bleiben – ein Raum, den viele im Alltag vermissen. Familien, deren Kinder gestorben sind, bleiben der Kinder- und Jugendhospizarbeit über Jahrzehnte verbunden.
Die Aufgaben der Ansprechpartner*innen des Deutschen Kinderhospizvereins sind von unschätzbarem Wert für die betroffenen jungen Menschen sowie für deren Familien. Deshalb ist es eine Herzensangelegenheit der Deutschen KinderhospizSTIFTUNG, diese Stellen grundsätzlich und vollumfänglich finanziell zu fördern.
Ansprechpartner für junge Menschen
Die Stelle des Ansprechpartners für junge Menschen hat sich mittlerweile im DKHV e.V. und in der Kinder- und Jugendhospizarbeit etabliert. Gegenstand für die nächsten Jahre muss es sein, die Stelle weiter zu festigen und bekannter zu machen, Netzwerke zu vergrößern, die neu geschaffenen (Veranstaltungs-) Formate einem größeren Kreis zugänglich zu machen und weiterzuentwickeln. Aufgabe wird es sein, weiterhin darauf zu achten, dass die Themen und Belange der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung erfasst werden sowie in
die Kinder- und Jugendhospizarbeit einfließen. Zu diesem Zweck und um die Selbsthilfe zu stärken, entwickelt der Ansprechpartner gemeinsam mit den jungen Menschen Projekte und Workshops, um deren Themen in die Kinder- und Jugendhospizarbeit hineinzutragen.
Die Stelle des Ansprechpartners steht für eine individuelle sowie ressourcen- und bedürfnisorientierte Begleitung von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung. Dies beinhaltet persönliche, telefonische, digitale Begleitungen und Beratungen oder auch über Messenger Dienste zu individuellen Themen (z.B. Wohnformen, Umgang mit Trauer, Abschied nehmen, Ängste, Pflege, Leben mit Assistenz, Liebe, Partnerschaft, Sexualität…)
Die Stärkung der Selbsthilfe findet auch in Form von digitalen Austauschen statt. Diese monatlichen Treffen via Zoom sind fester Bestandteil geworden, um eine kontinuierliche Begegnung und Weiterbearbeitung der Themen zu garantieren. Die Treffen werden vom Ansprechpartner für junge Menschen gemeinsam mit der Ansprechpartnerin für Geschwister durchgeführt.
Zahlen/Fakten zum digitalen Austausch:
Frequenz: 1x pro Monat, 1,5 Stunden (bei Bedarf werden Zusatztermine angeboten)
Teilnehmer*innenzahlen: zwischen 8 − 12 Teilnehmende, stabiler Kern, aber auch regelmäßig neue Interessierte
Ziele und Ergebnisse
zahlreiche persönliche, telefonische, digitale oder schriftliche Begleitungen und Beratungen zu individuellen Themen der Geschwister (z.B. Umgang mit Trauer, neuer Lebensabschnitt, eigener Kinderwunsch)
Bündelung der Interessen, Themen und Belange der jungen Menschen sowie deren Hineintragen in den Deutschen Kinderhospizverein e.V. und in die Kinder- und Jugendhospizarbeit sowie in die Gesellschaft
Vorträge u.a. mit jungen Menschen als Co-Referent*innen zu deren Themen
Beratung von Koordinationsfachkräften in der Kinder- und Jugendhospizarbeit
Vernetzung mit anderen Fachkräften der Kinder- und Jugendhospizarbeit (Teilnahme an Fachtagen und Messen)
Mitglied und aktive Mitarbeit in der Expert*innengruppe Wohnformen (Koordinierungsstelle für Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland)
Die Gruppe der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung ist sehr heterogen. Dem DKHV e.V. ist es erfolgreich gelungen, Angebote und Themen für einen Teil der jungen Menschen in die Kinder- und Jugendhospizarbeit zu tragen.
Diese jungen Menschen berichten darüber, wie die Angebote ihr Gemeinschaftsgefühl stärken, wie sie Selbstwirksamkeit erfahren und neues Wissen durch den Austausch mit anderen gewinnen. Sie sehen die Angebote als großen Benefit, den sie sich auch in der Zukunft wünschen.
„Ich empfinde ein stärkeres Gemeinschaftsgefühl… das Gefühl, dass wir alle sehr, sehr viel gemeinsam haben. So unterschiedlich die Lebenssituationen auch sind, so viel ist auch gleich.“ (Gloria)
Es gibt jedoch auch eine Gruppe junger Menschen, die kaum oder noch keinen Zugang zu diesen Angeboten haben bzw. für die die Formate nicht passend sind. Das ist der große Teil der jungen Menschen, die z.B. mit einer komplexen, auch kognitiven, Behinderung leben und/oder Jüngere (unter 14 Jahren), die vornehmlich von ihren Eltern vertreten werden. Das Ziel, ein regelmäßig stattfindendes Angebot für diese Zielgruppe zu schaffen, konnte vorerst nicht realisiert werden. Eine Auswertung der Gründe steht noch aus.
Die geschaffenen Strukturen müssen weiter gestärkt werden. Immer mehr junge Menschen sowie Fachkräfte werden auf den Ansprechpartner aufmerksam und suchen nach Vernetzung. Dies zeigen gestiegene (Vernetzungs-) Anfragen der internen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste als auch Kontakte und Vermittlungen von externer Seite − (Mitglieds-) Dienste, Hospizakademien, Fachzeitschriften etc.
Die Nachhaltigkeit der Maßnahme wird als sehr hoch eingeschätzt, weil die Begleitung und Beteiligung von jungen Menschen sowie die fachliche Weiterentwicklung der von den jungen Menschen gewählten Themen nun direkten Zugang zur Kinder- und Jugendhospizarbeit erhalten. Eine kontinuierliche Ansprechperson sichert langfristig sowie dauerhaft eine qualitativ hochwertige und bedürfnisorientierte Begleitung der jungen Menschen.
Ansprechpartnerin für Geschwister
Die Stelle der Ansprechpartnerin für Geschwister wurde auf Wunsch der Geschwister geschaffen. Neben der Begleitung und Stärkung der Selbsthilfe der Geschwister entwickelt die Ansprechpartnerin gemeinsam mit den Geschwistern Projekte und Workshops, um deren Themen in die Kinder- und Jugendhospizarbeit hineinzutragen.
Durch die Förderung wird diese Stelle gesichert, und die Geschwister haben eine zuverlässige, dauerhafte sowie vertraute Ansprechpartnerin an ihrer Seite. Es konnten notwendige Einzelbegleitungen angeboten werden, die dankend angenommen wurden. Gerade die Zielgruppe der erwachsenen Geschwister gerät mehr in den Fokus und ist dankbar, eine Ansprechpartnerin bzw. ein Angebot beim Deutschen Kinderhospizverein e.V. zu finden.
Für die kommenden Jahre hat sich die Ansprechpartnerin zum Ziel gesetzt, noch mehr Kontakte zu der Gruppe der jüngeren Geschwister im Alter von 8 − 14 Jahren zu knüpfen. Hier braucht es neue Wege, die gemeinsam mit der Zielgruppe erarbeitet und entwickelt werden müssen.
Die Begleitung und Beteiligung von Geschwistern sowie die fachliche Weiterentwicklung des Themenfeldes Geschwister in der Kinder- und Jugendhospizarbeit ist von hoher Bedeutung und kann durch eine kontinuierliche Ansprechperson langfristig sowie dauerhaft gewährleistet werden.
Die Rückmeldungen der Teilnehmenden nach digitalen Austauschen und vor allen Dingen nach der Selbsthilfeklausur sind durchweg positiv und mit einer hohen Dankbarkeit verbunden. Die Möglichkeit miteinander zu aktuellen, relevanten Themen in den Austausch zu gehen, hilft, die eigenen Situation zu reflektieren, einzuordnen und zu verstehen. Ein Austausch dieser Art wäre ohne den Deutschen Kinderhospizverein e.V. nicht möglich, da die Geschwister in ihrem alltäglichen Umfeld in der Regel nicht auf andere Geschwister in ähnlicher Lebenslage treffen.
Ziele und Ergebnisse
individuelle, bedürfnis- und ressourcenorientierte Begleitung der Geschwister
zahlreiche persönliche, telefonische, digitale oder schriftliche Begleitungen und Beratungen zu individuellen Themen der Geschwister (z.B. Umgang mit Trauer, neuer Lebensabschnitt, eigener Kinderwunsch)
Vernetzung von Geschwistern untereinander z.B. mit örtlicher Nähe, denselben Interessen oder Fragen
Stärkung der Selbsthilfe durch Initiierung von Angeboten zum Austausch mit anderen Geschwistern
regelmäßige digitale Austausche für Geschwister unterschiedlichen Alters
Vernetzung mit anderen Fachkräften der Geschwisterarbeit
Netzwerktreffen mit anderen Fachkräften der Geschwisterarbeit (z.B. Fokusgruppe Erwachsene Geschwister, Geschwisterverbundtreffen, NRW Netzwerk Young Carer)
Bündelung der Interessen, Themen und Belange der Geschwister sowie deren Hineintragen in den Deutschen Kinderhospizverein e.V. und in die Kinder- und Jugendhospizarbeit sowie in die Gesellschaft
Vorträge u.a. mit Geschwistern als Co-Referent*innen zu Geschwisterthemen
Ansprechpartner für Familien und Ansprechpartnerin für Eltern
Durch die Förderung werden die Stellen des Ansprechpartners für Familien und der Ansprechpartnerin für Eltern gesichert. Eltern und weitere Familienangehörige erfahren eine vertraute, verlässliche und kompetente Begleitung bzw. Beratung in ihrem Lebensalltag. Die Themen, die Familien in vielen Gesprächen, Kontakten und Begegnungen zum Ausdruck bringen, konnten in zahlreichen Angeboten und Projekten des DKHV e.V. berücksichtigt werden.
Die Anzahl der zu begleitenden Eltern steigt, die den Ansprechpartner für Familien bzw. die Ansprechpartnerin für Eltern nutzen und die geschilderten Lebenssituationen, Probleme sowie Themen werden komplexer. Die Rückmeldungen zu digitalen Austauschformaten für Eltern und Familien, zu Orientierungsgesprächen und Veranstaltungen wie z.B. der Selbsthilfeklausur fallen durchweg positiv aus und spiegeln große Dankbarkeit wider. Auch Familien, deren Kinder bereits gestorben sind, melden zurück, dass es für sie ein hoher Wert sei, weiterhin eine kontinuierliche Ansprechperson im Deutschen Kinderhospizverein e.V. zu haben.
„Wie schön, auch 10 Jahre nach dem Tod von Jonas eine Erinnerungskarte zu erhalten. Danke für die liebevollen Zeilen.“ (Heike, Mutter eines gestorbenen Kindes)
Ziele und Ergebnisse
individuelle, bedürfnis- und ressourcenorientierte Begleitung von Eltern, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt und/oder bereits gestorben sind
Beratung von Eltern unmittelbar nach der Diagnose, in herausfordernden Lebenssituationen sowie nach dem Tod des Kindes
zahlreiche persönliche, telefonische, digitale oder schriftliche Kontakte im Rahmen von Einzelbegleitungen und Veranstaltungen
Begleitungen und Beratungen zu individuellen Lebensthemen (z.B. Sozialrecht)
Vernetzung von Eltern untereinander z.B. bei gleichen Grunderkrankungen von Kindern oder Fragen zum Lebensalltag
Stärkung der Selbsthilfe durch Initiierung von Angeboten zum Austausch mit anderen Eltern
digitale Austauschangebote für Eltern, zu von Eltern gewünschten Themen
Recherche und Vermittlung von Fachleuten & Anlaufstellen für Familien in besonderen Lebenslagen (z.B. Vermittlung von familienorientierten REHA-Maßnahmen) sowie zu ambulanten und stationären Kinder- und Jugendhospizangeboten
Vermittlung von finanzieller Unterstützung in Form von zinslosen Darlehen
Vernetzung mit anderen Fachkräften und Netzwerkpartnern, z.B. Landesstelle Baden-Württemberg − Wegbegleiter für Familien mit einem schwerkranken Kind
Vorbereitung, Planung und Versendung von über 300 Geburtstagskarten an jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung sowie die Versendung von über 500 Erinnerungskarten zu Geburts- und Todestagen an Familien, deren Kinder bereits gestorben sind
Selbsthilfeklausuren für junge Menschen, Geschwister und Eltern
Im Rahmen der Selbsthilfeklausuren kommen einmal jährlich junge Menschen, Geschwister bzw. Eltern für 2 − 4 Tage zusammen, um sich zu wichtigen Themen austauschen und beraten zu können. Ziele der Klausuren sind die Stärkung der individuellen und gemeinschaftlichen Selbsthilfe sowie die Identifikation von Themen, an denen die Familien weiterarbeiten und mit denen sie der Kinder- und Jugendhospizarbeit einen Auftrag geben möchten.
Ziele der Selbsthilfeklausur im Überblick:
Stärkung und Erweiterung der Selbsthilfemöglichkeiten aller Teilnehmenden
Empowerment, Aktivierung der Autonomie und Selbstbestimmung aller Teilnehmenden
Belebung und Reflexion der Selbsthilfe im DKHV e.V.
Identifizierung von und Auseinandersetzung mit Themen, die für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und die Arbeit des DKHV e.V. relevant sind
Sicherung und Weitergabe der Inhalte im DKHV e.V. und in der Kinder- und Jugendhospizarbeit
ggf. Umsetzung möglicher Ergebnisse im DKHV e.V. und in der Kinder- und Jugendhospizarbeit
Im Jahr 2024 haben sich die insgesamt 36 teilnehmenden Familienmitglieder mit folgenden Themen auseinandergesetzt:
Selbsthilfeklausur für junge Menschen
Thema: Selbstbestimmung & Lebensqualität
Die jungen Menschen tauschten sich unter anderem zu diesen Fragen aus:
Wie möchte ich leben?
Was ist mir wichtig?
Wie gestalte ich Beziehungen?
Wie möchte ich sterben?
Wie soll an mich erinnert werden?
Zitate:
„Gute, verlässliche Pflege ist enorm wichtig und die Basis für meine Lebensqualität.“ (Elli)
„Selbstbestimmung als Lernfeld! Die Themen waren herausfordernd - viele Ideen und Impulse nehme ich mit. Das Thema Tod hat sehr stark gearbeitet und wird noch arbeiten.“ (Jascha)
Selbsthilfeklausur für Geschwister
Thema: Grenzen setzen
Die Geschwister tauschten sich unter anderem zu diesen Fragen aus:
Nein sagen ohne Schuldgefühle?
Grenzen setzen und gut fühlen, geht das?
Was sind meine Grenzen?
Was tut mir gut und was nicht?
Wurden meine Grenzen schon mal überschritten?
Wie können mich Grenzen in meiner Trauer und anderen Situationen stärken?
Das vor Ort gedrehte Reel wurde zum Tag der Geschwister unter dem Titel „Du darfst sein!“ veröffentlicht und verdeutlicht die Vorurteile, denen Geschwister in ihren Lebenswelten begegnen können.
youtu.be/sbnONf6W5NU
Zitate:
„Jetzt verstehe ich, warum ich so bin wie ich bin.“ (Matthias)
„Das Besondere an unserem Austausch ist das stumme Nicken oder das leise „Mmmmhhh“, das man links und rechts wahrnimmt, während man etwas erzählt.“ (Kira)
Selbsthilfeklausur für Eltern
Themen: Resilienz & Kraftquellen sowie Wohnformen
Die Eltern tauschten sich unter anderem zu diesen Themen bzw. Fragen aus:
Was trägt mich?
Was gibt mir im Alltag (die notwendige) Kraft?
Auf der Suche nach einer geeigneten Wohnform für mein Kind.
Darüber hinaus konnten die Eltern in einem „Gedankengarten“ Themen, die sie über die zwei Schwerpunktthemen der Selbsthilfeklausur hinausbewegen, einen Platz geben. Sie formulierten Ideen, Gedanken oder Wünsche, die ihnen wichtig sind und für deren Bearbeitung sie sich die Beteiligung sowie Unterstützung des DKHV e.V. wünschen.
Zitate:
„Ich kann hier Ich sein.“ (Iris)
„Alles geschieht auf Augenhöhe! Ich bin Teil einer großartigen Gemeinschaft!“ (anonym)
Selbsthilfeklausur KOMPAKT
Im November 2024 fand die digitale Veranstaltung Selbsthilfeklausur KOMPAKT statt, in der die o.g. Themen der Selbsthilfeklausuren in 2024 zusammengefasst und diskutiert wurden.
Dieses Format stellt sicher, dass alle hauptamtlich Tätigen im DKHV e.V. die Chance haben, an den aktuellen Themen, die die Familien in den Selbsthilfeklausuren platzieren und diskutieren, teilzuhaben. Neben Impulsvorträgen besteht im Anschluss an diese die Möglichkeit, zu den jeweiligen Themen gemeinsam in den Austausch zu kommen, eigene Erfahrungen einzubringen, von Erfahrungen anderer zu profitieren sowie Fragen zu stellen.
Rückmeldungen von hauptamtlich Mitarbeitenden:
„Ein tolles Format, um ganz viel für den eigenen Bereich mitzunehmen.“
Die SelbsthilfeklausurKOMPAKT ist ein guter Raum zum Austausch, um zu sehen, welche Themen gerade aktuell sind.“
Digitaler Austausch für Familien
Der digitale Austausch für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung, Geschwister sowie Eltern wurde fortgeführt. Die digitalen Angebote ergänzen die Präsenzveranstaltungen, bieten Raum für Austausch über die eigene Lebenssituation und eine niedrigschwellige Möglichkeit der Vernetzung sowie Teilhabe. Sie richten sich an Familien aus dem gesamten Bundesgebiet.
2024 haben insgesamt 32 digitale Angebote mit 190 Teilnehmenden stattgefunden.
Besonders hervorzuheben sind ein digitaler Austausch, an dem junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung sich gemeinsam mit Geschwistern ausgetauscht haben, sowie zwei digitale Treffen zum Thema Sozialrecht mit 48 Eltern.
„Der digitale Austausch ist mir wichtig, weil man so sein kann wie man ist und ich mich verstanden fühle.“ Jette, 11 Jahre
Unterstützung von Personalstellen
Antragsteller: Deutscher Kinderhospizverein e.V.
Fördersumme: 413.489,00 €
