„Wenn der Sommer nicht mehr weit ist…“
Seminar für Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt und/oder gestorbenen sind
vom 30.05. - 02.06.2024 im Gottfried-Könzgen-Haus, Haltern
Seminarbericht
In der Zeit vom 30.05. bis 02.06.2024 hat ein Familienseminar in Haltern wie geplant stattgefunden. Unter dem Motto: „Wenn der Sommer nicht mehr weit ist…“ bot es Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt oder gestorben sind, mannigfache Möglichkeiten, einander zu begegnen, sich auszutauschen und mit der eigenen Lebenswirklichkeit auseinanderzusetzen. Insgesamt haben 92 Personen miteinander die Seminartage verbracht − 54 Teilnehmende, 22 ehrenamtliche Begleitungen, 8 Referierende, 4 Pflegekräfte und zwei weitere, die die Familien mitgebracht hatten, sowie die Tagungsleitung. 8 Familien haben zum ersten Mal an einem Angebot der Kinderhospizakademie teilgenommen, was besonders bemerkenswert ist.
Rahmenbedingungen und Programm
Das Gottfried-Könzgen-Haus war wieder bestens auf die besonderen Bedarfe der Teilnehmerschaft eingestellt. In den Seminarräume fanden die einzelnen Workshopgruppen genügend Platz für die Umsetzung der Angebote und eine förderliche Atmosphäre, in der sich die Teilnehmenden in den Gesprächsrunden vertrauensvoll öffnen konnten.
Beworben wurde das Angebot bundesweit über die Homepage des Deutschen Kinderhospizverein e.V. und soziale Netzwerke. Das Programm konnte wie beantragt durchgeführt werden. Alle Workshops boten Zeit für eigene Reflexion und ermöglichten den Austausch innerhalb der Gruppe. Auch die Familien, die zum ersten Mal teilgenommen haben, fühlten sich von Beginn an gut aufgehoben. Und Familien, die längere Zeit pausiert haben, berichteten von ihrem Erleben des „Nach-Hause-Kommens“, des „Sich-verstanden-Fühlens“ und der Freude, wieder Teil der Gemeinschaft zu sein und immer noch ganz selbstverständlich dazu zu gehören. Bei einem gemeinsamen Familiennachmittag hatten alle Teilnehmenden die Möglichkeit, Einblicke in die Prozesse der unterschiedlichen Workshops zu erhalten, was sowohl auf Seiten der Kinder und der Eltern Erstaunen und große Freude erkennen ließ. Im Alltag haben die Familien selten Gelegenheit, die einzelnen Familienmitglieder in ganz ungewohnten Rollen zu erleben und dabei ganz neue Seiten aneinander zu entdecken.
Regelmäßige Reflexionsrunden der ehrenamtlich Begleitenden dienten immer auch der steten Sensibilisierung einer achtsamen Begleitungshaltung.
„Zur Ruhe kommen, Kraft schöpfen, Erfahrenes teilen.“
Süddeutsche Tage der Familienbegegnung
vom 08.08. - 11.08.2024 im Kloster Roggenburg
Seminarbericht
Vom 08. bis 11. 08. 2024 konnten die Süddeutschen Tage der Begegnung für Familien stattfinden, eine Kooperation mit der süddeutschen Kinderhospizakademie. Teilgenommen haben insgesamt 70 Personen. Zum Team gehörten 12 ehrenamtliche Begleiterinnen, 3 Kinderkrankenschwestern, sowie 2 Pflegekräfte von Familien und 10 Referierende. Die Seminarleitung hatten Leonie Steinle und Laura Abt für die Süddeutsche Kinderhospizakademie und Heike Will für die Deutsche Kinderhospizakademie inne.
Rahmenbedingungen und Programm
Die Zusammenarbeit der Deutschen Kinderhospizakademie mit dem Kinderhospiz im Allgäu bei diesem Familienseminar hat bereits eine langjährige Tradition. Es konnte wie beantragt stattfinden. Das Tagungshaus war auch dieses Mal wieder optimal auf die Belange der Veranstaltung eingestellt, die bundesweit durch einen Flyer und über die Homepages der Kooperationspartner beworben worden war. Alle Workshops boten Möglichkeiten zur Selbstreflexion, immer wieder auch für den Austausch in der Gruppe. Zwei Familien haben zum ersten Mal teilgenommen. Von Beginn an fühlten sie sich in die Gruppe gut integriert. Auch hier war das Bedürfnis aller Beteiligten nach Gemeinschaftserleben und Austausch sehr groß. Bei einem gemeinsamen Familiennachmittag hatten alle Teilnehmenden die Möglichkeit, Einblicke in die Prozesse der unterschiedlichen Workshops zu erhalten. Die entstandenen Werkstücke konnten nicht nur bestaunt, sondern auch gleich ausprobiert werden. Viele Seminareinheiten konnten bei bestem Sommerwetter im Freien rund um das Tagungshaus stattfinden.
Regelmäßige Reflexionsrunden der ehrenamtlich Begleitenden, der Pflegekräfte und der Referierenden dienten auch der steten Qualifizierung und Sensibilisierung einer achtsamen Begleitungshaltung.
„Zeit für mich, Zeit für dich, Zeit für uns“
Seminar für Familien mit Kindern, die lebensverkürzend erkrankt sind oder gestorben sind
vom 21.07. - 27.07.2024 im Hessen Hotelpark Hohenroda
Seminarbericht
In der Zeit vom 21.07. bis 27.07.2024 konnte auch wieder ein Familienseminar im Hessen Hotelpark Hohenroda stattfinden. Unter dem Motto „Zeit für mich, Zeit für dich, Zeit für uns“ bot es den teilnehmenden Familien vielfältige Möglichkeiten, einander zu begegnen, sich in Workshops mit der eigenen Lebenswirklichkeit auseinanderzusetzen und sich über die jeweils besonders schwierigen Herausforderungen im Alltag und die damit verbundenen persönlichen Erfahrungen auszutauschen. Was dieses Seminarangebot für die Familien so besonders wertvoll macht, ist neben der Dauer von 7 Tagen auch die Möglichkeit, in einem Tagungshaus mit Hotelcharakter zu wohnen − eine Gelegenheit, die sich den Familien im Alltag aufgrund der besonderen Herausforderungen, die eine Aufenthalt außerhalb der eigenen vier Wände mit sich bringt, sonst niemals bietet. Echte Teilhabe und Partizipation in der Gesellschaft wird hier auf besondere Weise möglich und erlebbar. Das Seminar ist deshalb sehr beliebt und in der Regel sehr schnell ausgebucht. Teilgenommen haben insgesamt 99 Personen, 13 ehren-
amtliche Begleitungen, 9 Referierende, 4 Pflegekräfte und 11 eigene Pflegepersonen der Familien, die sich in der Tag- und Nachtbegleitung abgewechselt haben, sowie die Tagungsleitung. Drei der jungen Teilnehmenden mit lebensverkürzender Erkrankung wurden von ihrer persönlichen Assistenz begleitet. Dabei wurden auch die unterschiedlichen Funktionen in der Begleitung deutlich, die eine Assistenz und eine ehrenamtliche Begleitung mit sich bringen. Im ersten Fall treten die jungen Menschen als „Arbeitgeber“ auf, deren Assistenz sie in allen Belangen des Seminaralltags so unterstützt, dass sie selbstbestimmt teilnehmen können, während in der ehrenamtlichen Begleitung die Rollen oftmals nicht so
klar sind und Unterstützung bei selbstbestimmtem Handeln von den Teilnehmenden weniger deutlich eingefordert wird. Der hohe Anteil der mitgebrachten Pflegekräfte weist darauf hin, wie groß der Unterstützungsbedarf innerhalb der Familien ist und auch darauf, dass Familien die häusliche Umgebung nur dann verlassen können, wenn die pflegerische Unterstützung ihnen diese Sicherheit gibt. Zwei Familien haben zum ersten Mal ein Angebot der Deutschen Kinderhospizakademie in Anspruch genommen.
Rahmenbedingungen und Programm
Das Tagungshaus war mit seinen Räumlichkeiten und dem stets freundlichen und hilfsbereiten Personal bestens auf die Gruppe eingestellt. Die Seminarräume waren für die Workshopangebote gut geeignet und boten den nötigen Platz für Theater- und Kreativwerkstätten und auch für Austausch und Reflexion im geschützten Rahmen.
Das Programm fand sowohl in den Innenräumen wie auch in der Natur rund um das Tagungshaus statt. Das Angebot war bundesweit ausgeschrieben und beworben worden und konnte wie beantragt durchgeführt werden.
Auch die Familien, die zum ersten Mal teilgenommen haben, fühlten sich gut aufgehoben und integriert. Das Bedürfnis nach Gemeinschaftserleben und Austausch war bei allen Beteiligten auch diesmal sehr groß. Besonders für Familien mit erkrankten jungen Erwachsenen stellen die Familienseminare die einzige Möglichkeit für solche Begegnungen dar, da sie in ihrer Altersgruppe von Kinder- und Jugendhospizen nicht mehr aufgenommen werden. Wichtig sind die Familienseminare auch für Familien, deren Kinder schon vor längerer Zeit verstorben sind, weil es oft das einzige tragfähige soziale Netzwerk ist, das ihnen nach dem Tod ihres Kindes bleibt.
An jedem Morgen haben die erkrankten jungen Teilnehmenden mit Mitteln der unterstützten Kommunikation den Einstieg in den Tag initiiert. Auch in den Pausen entstanden immer wieder Möglichkeiten, sich zu gemeinsamem Singen und Musik machen zusammenzufinden und auf diese Weise „barrierefrei“ zu kommunizieren.
Bei einem gemeinsamen Familiennachmittag hatten alle Teilnehmenden die Möglichkeit, Einblicke in die Prozesse der unterschiedlichen Workshops zu erhalten. Eltern und Kinder waren sichtbar berührt, sich gegenseitig in ganz neuen Rollen zu erleben. Regelmäßige Reflexionsrunden der ehrenamtlich Begleitenden, an denen auch die persönlichen Assistent*innen teilgenommen haben, dienten auch der steten Sensibilisierung einer achtsamen Begleitungshaltung.
„Mit Wildkräutern durch das Jahr“
am 13.04.2025 im Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Köln, Standort Nord/Mitte
Rahmenbedingungen, Programm und Symbolwert
Im Erfahrungsraum „Natur“ können Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt oder gestorben sind, sich selbst als Teil eines größeren Ganzen erleben, sich mit allen Sinnen auf Entdeckungsreise begeben und dabei ganz neue Erfahrungen machen, Eigensinn und Selbstwirksamkeit spüren und in der Begegnung mit anderen Gemeinschaft und Solidarität erfahren. Lern- und Erlebnisraum bilden sowohl die Natur rund um den AKHD − mitten in der Stadt, als auch die barrierefreien Räumlichkeiten selbst mit ihren vielfältigen Möglichkeiten für Begegnung und Experimente.
Beim gemeinsamen Wildkräutersammeln erfahren die Teilnehmenden etwas über die Geschichte, die Wirkung und die Verwendung von Wildkräutern, sowie über ihren Jahreszyklus, ihre Anforderungen an ihren Lebensraum, die Symbiose mit anderen Lebewesen, ihre Anpassungsfähigkeit und vieles mehr.
Bei der Verarbeitung der gefundenen Naturschätze zu verschiedenen Leckereien, Tees, Raumdüften und Ölen wird der Bezug zur eigenen Lebensrealität und deren Gestaltungsmöglichkeiten hergestellt. Dabei werden alle Sinne angeregt.
Nicht zuletzt liegt ein Fokus auf dem Symbolgehalt in diesem Angebot. Die Familien erleben sich in ihrem Alltag oft als „anders“ als nicht „der Norm“ entsprechend. Hier geht es auch darum, einen Perspektivwechsel zu anzuleiten, den Blick weg vom Mangelgedanken auf das Positive zu lenken. Es sind die Wildkräuter, die sich überall ihren Lebensraum erobern (müssen), die „widerstandsfähig“ sind, die sogar Asphalt sprengen können, die mit besonderen Fähigkeiten und Eigenschaften die Natur und Gesellschaft bereichern und bunt machen, die Wirkungskraft und Heilkraft besitzen.
In Austauschrunden können die Teilnehmenden auch ihrer Kraft auf die Spur kommen, Zugehörigkeit und Wirkmacht empfinden.
Schlussfolgerungen aus den Familienseminaren
Am Ende der Seminare fanden jeweils eine gemeinsame Auswertung statt. Die Rückmeldungen aller Teilnehmenden waren durchweg positiv. Alle Teilnehmenden haben sich in der Gruppe sehr wohlgefühlt, konnten viele neue Impulse mitnehmen, sich in der Gruppe in ganz neuen Rollen erleben und Selbstwirksamkeit, Spaß und Erholung erfahren, um sich im Anschluss gestärkt den Herausforderungen des Alltags neu stellen zu können.
Immer öfter sind Eltern daran interessiert, sich selbst als Referierende einzubringen, gelebte Selbsthilfe. Dafür wird zunehmend Raum geschaffen mit neuen Konzepten in Zusammenarbeit mit den Teilnehmenden.
Familienseminare
Antragsteller: Deutscher Kinderhospizverein e.V.
Fördersumme: 70.000,00 €
